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Quelle crisi e il "mostro" che non c'è

di Marisa Melis

QUOTIDIANO SARDEGNA DEL 4 GIUGNO 2013

Ormai è un rito, la terapia notturna per mia figlia è somministrata da mio marito. Così ha deciso la ragazza.

Deve portare le medicine a letto quando lei è nelle braccia di Morfeo. Spesso, quando entra in camera ha una delle sue crisi epilettiche (avvengono solo nel sonno), mi avvisa e non possiamo far altro che aspettare che cessino, stiamo silenziosamente affianco a lei.

Luce smorzata perché si infastidisce e, nella mia mente una marea di pensieri che vanno dalla rabbia di non poter far niente, alla consapevolezza che l’uomo è arrivato sulla luna in quel lontano 1969, ma non riesce a trovare soluzioni a certe malattie.

Quella della notte scorsa è stata la più “brutta” alla quale ho assistito da sempre, il letto ballava incredibilmente mentre in cuor mio ero furiosa, ma non so con chi.

Il cervello è un colossale mistero.

Due terzi della vita di Marty l’abbiamo passata “anche” a lottare per trovare il medicinale giusto che blocchi queste crisi epilettiche. Non l’abbiamo trovato.

A vederla non si direbbe che abbia episodi così assurdi, lei così solare e felice.

Una vita piena di stimoli e un amore incontenibile nei suoi confronti sono gli ingredienti che “penso” le facciano vedere la positività della vita.

Se i medici non hanno trovato il medicinale giusto, dopo tantissimi anni hanno trovato invece da dove nascono le crisi.

Una PET ha marcato la zona, poi abbiamo aspettato due anni perché quell’ospedale “lontano” dalla nostra isola si dotasse della risonanza tre Tesla, e perché i tecnici seguissero il giusto corso per poter fare gli esami.

Quello che precedentemente una risonanza con meno campo magnetico non vedeva, il nuovo “mostro” ha evidenziato. Una maledetta e infinitesimale malformazione in un posto estremamente delicato è la causa di tanti danni e di un sonno che non è mai appagante per la ragazza.

Perché quel “mostro” non l’abbiamo nella nostra Regione?

Chissà quanti pazienti potrebbero saperne di più se l’avessimo in Sardegna.

Continuo a parlarne, perché nel 2010 era stata ordinata (parliamo di euro 3.600.000) dalla nostra Sanità, ma poi con risoluzione della XIV^ legislazione Consiglio Regionale – 7^ Commissione Sanità era stata sostituita con materiale “sempre” utilissimo alla nostra Regione.

Perché era stata ordinata?

Tanti pazienti come mia figlia se non fanno accertamenti “fuori” mai conosceranno la realtà!